Christine Dahm-Mathonet, chargée de direction de l’Info-Zenter Demenz
En quoi l’accompagnement d’une personne atteinte de démence se distingue-t-il d’autres pathologies ? Quels sont les principaux défis ?
Il existe des différences claires entre l’accompagnement d’une personne atteinte de démence et l’accompagnement d’autres cas de maladie. Outre la nécessité de soins physiques, ce sont surtout les troubles cognitifs et souvent aussi le comportement modifié de la personne concernée qui représentent un défi au quotidien. C’est pourquoi je qualifie volontiers la démence de maladie « systémique », car elle ne concerne pas seulement la personne malade, mais aussi ses proches et sa famille. Surtout – mais pas seulement – lorsque la personne concernée vit chez elle et est soignée par un membre de sa famille.
Quelles sont les possibilités de soutien au Luxembourg pour les proches aidants dans l’accompagnement d’une personne atteinte de démence ?
Il existe au Luxembourg une multitude d’offres d’aide et de services visant à préserver autant que possible la qualité de vie des personnes atteintes de démence et à soutenir leurs proches. L’Info-Zenter Demenz a rassemblé ces offres et services et les a listés dans un guide de prise en charge numérique. Cette liste de services peut être consultée sur www.demenz.lu. L’Info-Zenter Demenz conseille volontiers les personnes concernées et leurs familles dans le cadre d’un entretien individuel.
Quels sont vos principaux conseils aux aidants dans cette situation spécifique ?
En 2023, nous avons mené une série d’entretiens avec des aidants sur le thème des « moments de bonheur dans la démence » et sur la manière de les organiser. Ces entretiens ont permis de dégager trois points importants pour les aidants : des informations solides sur la maladie (qui leur permettent de mieux gérer la maladie et la personne concernée), un soutien professionnel (car la prise en charge et les soins d’une personne atteinte de démence ne peuvent pas être assumés seul(e) à moyen et long terme) et une attitude positive (qui découle des deux premiers facteurs, notamment lorsque les aidants organisent aussi des moments de répit pour eux-mêmes).
L’échange avec d’autres aidants peut également être très réconfortant. En principe, les aidants ne devraient pas se retirer, mais continuer à entretenir leurs contacts sociaux.
